节日起源
“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及時的、正确的诊治。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年這一天，对這种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
简介
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称， 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，這个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及時的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯，因此這种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。
“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，由于中国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，2010年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动，除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外，2010年恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物，提供给全国500名符合低保的困难患者，让他们3年内免费用药。
特征
脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为，直至。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
组织
为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人”协会。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。
国外有美国als组织，加拿大als组织，国内有als协作组。
生活态度
面临的挑战
承认得了肌萎缩侧索硬化并不意味着放弃。第一步就要想一想今后的生活应该怎样度过。你能做很多事，這将帮助你继续完成你的人生作品，让你享受生命。要积极地而不是平庸地度过一生。假装一切都会好的，或者想象肌萎缩侧索硬化不是非常严重都是愚蠢的。
另外，不必总是生活在疾病的消极状态中。确实，肌萎缩侧索硬化病人中只有20%活过五年，将近10%的人超过十年或更长。神经学的研究正在稳步地向前发展，谁也不知道什麽時候会取得突破，這也是事实。這些都给了我们希望，希望是生命的重要部分。你必须努力在希望和现实之间找到…详细内容 »
治疗药物
运动神经元病作为一种神经系统慢性致死性变性疾病，目前尚无将其治愈的方法。但自从发现运动神经元病的一百多年来，人们就一直与它作斗争，尝试了近百种药物治疗。随着神经科学的发展，对运动神经元病的病因和病理生理学的深入认识，人们对這个难治性疾病的挑战中取得了一系列令人瞩目的成绩。当前的主要治疗包括病因治疗，对症治疗和多种非药物的支持治疗。现阶段治疗研究的发展方向包括神经保护剂、抗兴奋毒性药物、神经营养因子、抗氧化和自由基清除剂、干细胞和基因治疗等方面。
病因治疗中非常重要的一个治疗方向是抗兴奋毒性。在這个领域已经研究出第一个经fda批准用于治疗运动神经元病的药物——…详细内容 »
意义
全球渐冻人日是als/mnd国际联盟组织，为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（als）這一严重疾病的重视而提出的，定于每年6月21日为全球渐冻人日。
“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症（als），是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此這种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。
纪念邮票
美国als协会将在全球渐冻人日发行纪念邮票， 美国als协会每年为“渐冻人”举办关怀月活动，将和“渐冻人症”作斗争为口号，美国约有3万人患“渐冻人症”，中国的患者有10～20万。美国als今年为纪念“渐冻人”关怀月活动发行了下列邮票：
中国als协作组
中国als协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院als临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院als研究的交流与合作，有效统合中国als资源优势，尽快实现与国际als研究的接轨和融合，从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系，采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度，定期召开会议，加强各家医院在als领域的多项合作，以项目为牵头开展互助交流协作，以协作组的形式积极参与国际的 交流，提升我国在als领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前…详细内容 »
